Webinar sulle malattie genetiche: tutto ciò che devi sapere sul test del portatore

Lunedì 17 giugno 2024, alle ore 19:00, si terrà un webinar dal titolo “Malattie genetiche e test del portatore”, promosso dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca). Questo evento online è rivolto a medici di medicina generale, ginecologi, ostetrici, genetisti medici e pediatri. L’iscrizione è gratuita e può essere effettuata tramite una pagina web dedicata.

Durante il webinar, la dottoressa Francesca Faravelli, direttrice dell’UOC Genomica e Genetica Clinica dell’Istituto Gaslini di Genova, spiegherà la condizione di portatore di una malattia genetica e quando è opportuno indagarla. Il dottor Carlo Castellani, direttore scientifico di FFC Ricerca e direttore del Centro Fibrosi Cistica Gaslini di Genova, illustrerà la campagna di sensibilizzazione sul test del portatore di fibrosi cistica “1 su 30 e non lo sai”, lanciata da FFC Ricerca lo scorso settembre a Roma con il coinvolgimento delle istituzioni.

La rilevanza della campagna “1 su 30 e non lo sai”

La campagna “1 su 30 e non lo sai” è stata lanciata per sensibilizzare la popolazione sulla condizione di portatore sano di fibrosi cistica. La fibrosi cistica è una malattia genetica rara, ma è importante che il mondo medico e la popolazione generale siano informati su quando e come indagare questa condizione. La campagna mira a fornire una corretta informazione sul test del portatore di fibrosi cistica, facilitando un processo di decisione consapevole.

Il concept visivo della campagna è stato presentato a Roma il 7 settembre 2023 e ha coinvolto un gruppo di persone che attraversavano le strisce pedonali, simbolizzando l’importanza di informare la popolazione su un tema che interessa una persona su trenta. La campagna è stata anche promossa sui canali social della Fondazione, come Instagram e Facebook, per raggiungere un pubblico più ampio.

Dettagli tecnici e scientifici del webinar

Il webinar del 17 giugno 2024 non si limiterà a spiegare la condizione di portatore sano di malattia genetica, ma presenterà anche i risultati di un Health Technology Assessment realizzato da FFC Ricerca in collaborazione con l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e la LIUC. Questo studio ha l’obiettivo di inquadrare lo screening prenatale per le malattie genetiche e di valutare l’efficacia e la sicurezza dei test disponibili.

La dottoressa Faravelli e il dottor Castellani, due figure di spicco nel campo della genetica medica e della fibrosi cistica, forniranno un quadro completo e aggiornato delle conoscenze attuali, delle tecniche di screening e delle implicazioni etiche e sociali legate alla condizione di portatore sano.

Eventi correlati e ulteriori opportunità di formazione

Oltre al webinar del 17 giugno, ci sono altri eventi e corsi di formazione di grande interesse per i professionisti della salute. Ad esempio, il Centro Nazionale per la Ricerca e la Valutazione preclinica dei Farmaci e il Centro Nazionale per la Prevenzione delle Malattie e la Promozione della Salute dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) organizzano il convegno “La salute delle popolazioni in condizione di grave marginalità sociosanitaria”. Questo evento, rivolto a medici, farmacisti, epidemiologi e ricercatori, si terrà online sulla piattaforma Teams e sarà fruibile da un massimo di 70 partecipanti in presenza e 1000 da remoto.

Un altro evento di rilievo è il XIX Corso “Epidemiologia clinica delle demenze”, organizzato dal Centro Nazionale per la Prevenzione delle Malattie e la Promozione della Salute (CNaPPS) e dal Centro Nazionale per la Ricerca e la Valutazione preclinica e clinica dei Farmaci (CNRVF) dell’ISS. Questo corso è rivolto ai professionisti del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) che operano nei servizi per le demenze e si terrà entro il 22 settembre 2024.

I nostri consigli

Per chi è interessato a partecipare occasionalmente a eventi di questo tipo, consigliamo di iscriversi al webinar del 17 giugno 2024, che rappresenta un’opportunità unica per approfondire le conoscenze sulle malattie genetiche e sul test del portatore. La partecipazione è gratuita e aperta a tutti i professionisti della salute, rendendo l’evento accessibile e di grande valore formativo.

Per gli appassionati e i professionisti del settore, suggeriamo di partecipare anche al convegno “La salute delle popolazioni in condizione di grave marginalità sociosanitaria” e al XIX Corso “Epidemiologia clinica delle demenze”. Questi eventi offrono un’opportunità di aggiornamento continuo e di condivisione delle competenze con esperti del settore.

Partecipare a questi eventi non solo arricchisce il proprio bagaglio di conoscenze, ma permette anche di contribuire attivamente alla diffusione di informazioni cruciali per la salute pubblica. La formazione continua è essenziale per affrontare le sfide attuali e future nel campo della medicina e della genetica, e questi eventi rappresentano un’occasione imperdibile per tutti i professionisti della salute.